Edukačná činnosť Slovenského zväzu sclerosis multiplex
V roku 1990 bol založený Slovenský zväz sclerosis multiplex ( ďalej len SZSM ) na pomoc pacientom s diagnózou sclerosis multiplex (ďalej len SM ) ako občianske, nepolitické, nevládne a neziskové združenie pre pacientov tr-piacichna SM, ich rodinných príslušníkov, príbuzných i priateľov či sympatizantov. Na Slovensku je viac ako 8 500 pacientov s SM, no presný počet pacientov nie je známy. Na Slovensku totiž nemáme register, ktorý by mapoval výskyt SM v regiónoch a viedol štatistické údaje o SM. SZSM vo svojich 24 kluboch na Slovensku eviduje viac ako 1 000 členov.
SM je najčastejšie sa vyskytujúce ochorenie centrálneho nervového systému. Chorobný proces spôsobí poškodenie myelínových obalov vlákien nervových buniek, tzv. demyelinizáciu, ktorá je sprevádzaná zápalom. Keď sa myelín poš-kodí, informácie nervovým vláknom prebiehajú pomalšie alebo nesprávne. Tak-to poškodené oblasti sa nazývajú lézie alebo tiež plaky. Týchto lézií je mnoho a sú roztrúsené po mozgu či mieche. Liečenie plaku sa deje tzv. sklerózou. Od toho sa odvádza i názov ochorenia roztrúsená skleróza - sclerosis multiplex. Ochorenie je liečiteľné, ale špecifický liek na vyliečenie dnes ešte nepoznáme. Žiaľ, ochorenie postihuje mladých ľudí v produktívnom veku, nezriedka dos-pievajúcu mládež alebo deti.
Aktivity SZSM sú rôznorodé. Medzi najvýznamnejšie aktivity je zapájanie svojich členov do rehabilitačne - rekondičných činností. Sú zamerané na pre-konávanie ťažkostí a zmierňovanie zdravotných a sociálnych dôsledkov ocho-renia. S tým súvisia i aktivity na informovanie širokej laickej verejnosti nielen prostredníctvom informačných médií ale najmä svojou činnosťou.
SZSM je členom Medzinárodnej federácie sclerosis multiplex (MSIF) a Eu-rópskej platformy sclerosis multiplex. SZSM sa zúčastňuje na celosvetových aktivitách MSIF ako je napríklad - "Svetový deň SM" ( WORLD MS DAY), kedy sa koná viac než 160 akcií v 51 krajinách sveta v spoločnom úsilí " pripojiť sa" a zvýšiť povedomia o tejto chorobe na celom svete.
SZSM organizuje pre svojich členov súťaž v zručnostiach a schopnostiachpacientov s SM - Abilympiádu SZSM. Tohoto roku sa uskutočnil už 10. ročník a 3. ročník Medinárodnej Abilympiády SM. Zúčastnilo sa na nej viac ako 220 účastníkov zo štyroch európskych krajín.
SZSM vydáva pre svojich členov časopis "Nádej". Motto časopisu je: Sme tu preto, aby sme si pomáhali. Časopis vychádza 4 krát do roka. Prináša pre či-tateľa nové informácie z oblasti medicíny, venuje sa zdravotne - rehabilitačnej edukácii, sociálnej problematike, prináša čriepky zo života klubov a zväzu. Živá diskusia o zdravotnej problematike spojenej s SM sa zo strán časopisu preniesla aj do prednáškových sál. Cieľom tohoto počinu bolo zvýšenie povedomia o SM nielen pacientov s SM, ale najmä širokej laickej verejnosti. Edukačné semináre mali názov: Včasná diagnostika - skorá liečba = kvalitný život". Tieto semi-náre sú súčasťou rozšíreného Svetového dňa ľudí so sclerosis multiplex. Rozší-reného preto, lebo SZSM organizoval semináre počas celého roka a to v šies-tich mestách na Slovensku.
Keďže nosnou témou seminárov bola diagnostika a liečba SM, prednášatelia boli erudovaní lekári predovšetkým z centier pre liečbu SM, prípadne primári neurologických oddelení, zdravotné sestry centier, tiež oční lekári, psychológo-via, rehabilitační lekári či reprezentanti firiem zaoberajúcich sa pomôckami pri poruchách močenia.
V prednáškach odzneli najnovšie trendy pri diagnostike SM, najmä s pou-kázaním na diagnostiku tzv. klinicky izolovaného syndrómu (CIS). Pri CIS eštenie je klinická manifestácia SM v plnej miere. Môže sa jednať o izolovaný príz-nak slabosti končatiny, pocity stŕpania či mravenčenia na končatinách, objavenie sa porúch zraku, sfinkterových porúch alebo "len" celkovej, inak nevysvetliteľ-nej slabosti. Prednášatelia upozornili na to, že pomocné vyšetrovacie metódy, najmä magnetická rezonancia, ktorá je pri SM zobrazovacou metódou prvej voľby, prinesie zásadnú informáciu o stave pacienta. A skorá diagnostika SM u pacienta navodí adekvátnu a cielenú liečbu SM.
V prednáškach boli vysvetlené liečebné postupy pri SM, problematika dlho-dobej imunomodulačnej liečby ( interferón beta a glatiramer acetát) aliečba modifikujúca SM (fingolimod a natalizumab). Prítomní boli uistení, že v najbližších rokoch sa objavia lieky, ktoré výrazne ovplyvnia aktivitu SM, predovšetkým relaps - remitujúcu formu. Tieto lieky sú už v štádiu registrácie v SR.
Moderná liečba SM je na Slovensku vedená v centrách pre liečbu SM. Tieto centrá sú obsadené kvalitnými skúsenými lekármi, ktorí riadia liečbu. Je to zá-ruka, že včas diagnostikovaný pacient s SM dostane hneď od začiatku adekvátnu liečbu. Liečba SM na Slovensku je jedna z najlepších a najmodernejších v Euró-pe. Ak sa seminár konal v mieste centra pre liečbu SM, lekári a zdravotné sestry predstavili toto centrum, jeho význam pre ich spádovú oblasť, náplň práce a z toho plynúce úlohy centra.
Okrem neurológov na seminároch prednášali i rehabilitační pracovníci. Vy-zdvihli nutnosť individuálneho rehabilitačného zámeru a rehabilitačného plánu u pacienta s SM, nakoľko každý pacient s SM je jedinečný. Poukázali na nut-nosť pravidelných rehabilitačných cvičení pacienta pod dozorom odborného personálu v poliklinických oddeleniach rehabilitácie, prípadne na lôžku pri hos-pitalizácii. Vyzdvihli potrebu balneoterapie pre pacienta s SM, poukázali i na to, že kúpeľná liečba raz za dva roky je nedostatočná. V individuálnych prípadoch sa javí vhodnosť absolvovať kúpeľnú liečbu až 2x ročne.
Psychológovia poukázali na fakt, že pri SM netrpí iba telo. Psychické roz-položenie pacienta a jeho rodiny modifikuje ich správanie sa. Poukázali na to, že SM je diagnóza mnohých tvári. Vo svojich prednáškach "dali" návod, ako v bežnom živote zvládať záťaž, zvládať SM a životné situácie spojené s diagnózou SM.
Doteraz tabuizovanou témou na verejnosti a žiaľ i v ambulanciách sú poru-chy močenia a poruchy sfinkterov. Problematiku vyprázdňovania močového me-chúra prednášali reprezentanti firiem zabezpečujúcich pomôcky pri katetrizácii. Ukázali možnosti svojpomoci ( autokatetrizačné postupy ). Zanedbanie tejto problematiky zo strany pacienta môže mať závažný dopad na jeho zdravie, čo sa však často stáva...
Po prednáškach sa rozprúdila diskusia a bolo mnoho podnetných pripomie-nok a názorov. Diskutujúci vyzdvihli najmä potrebu centier pre liečbu SM a ich rovnomerné rozloženie na Slovensku. Ukázala sa potreba ďalších centier, a to v oblasti Poprad /Levoča a Michalovce. Jedno centrum liečby SM a demyelinizač-ných ochorení pre deti a dorast na Slovensku nestačí, je nutnosť otvorenia mini-málne jedného centra - Košice. Cestovanie pacientov s SM a najmä detí do cen-tra je namáhavé, náročné. Nezriedka dochádza k zhoršeniu zdravotného stavu.
Diskutujúci pacienti s SM by privítali možnosť psychologickej starostlivos-ti pre seba a aj pre svojich blízkych priamo v centre pre liečbu SM a to cielene vyškoleným pracovníkom na otázky problematiky SM. Vyslovili názor, že v centre pre liečbu SM by bol vhodný aj logopéd, ktorý by sa im venoval dlhodo-bejšie. Jedná sa predovšetkým o ťažko pohybovo postihnutých, často pripúta-ných na vozíku. Títo totiž okrem pohybového handicapu majú obtiaže sa doho-voriť. A ak by v centre bola možnosť sociálneho poradenstva, boli by šťastní. Majú pocit, že na úradoch skôr zavadzajú. Privítali by, keby sa ich úradník hneď vo dverách spýtal - Čím vám môžem pomôcť?
Pri hodnotení edukačných seminárov sme konštatovali vynikajúcu úroveň prednášok. Prednášky boli cielene vypracované pre našu laickú verejnosť: pa-cientov, rodinných príslušníkov, asistentov, spoluobčanov. Boli prednesené tak, aby sme prednášanej téme rozumeli. Účasť v auditóriu bola výborná, nezriedka to bolo 50 či 70 poslucháčov. Prišli na seminár i ťažko chodiaci a aj vozíčkari, čo svedčí o veľkom záujme a o potrebe takýchto edukačných seminárov aj v budúcnosti. Sme presvedčení, že edukačné semináre splnili svoj cieľ. Je to cesta, ktorou sa oplatí ísť. Sme presvedčení, že námaha, ktorá bola vynaložená sa vyp-latila, že poslucháči si odniesli veľa nových poznatkov. Mnohým sa vliala do žíl nádej, že prichádzajú na scénu nové, účinnejšie lieky a liečba SM bude stále úspešnejšia.
V tvárach prítomných sa zračilo odhodlanie žiť život a nie život pretrpieť. Boli to tváre, ktoré bažili po informáciách o SM, rozširovali si svoj vedomostný obzor, počúvali rady lekárov a vymieňali si medzi sebou skúsenosti. V mysli mi pri tom rezonovali slová jedného z pacientov s SM, Roberta Schlathaua: "Život je príliš krásny, aby sme sa ho vzdali, bez ohľadu na ťažké rany osudu. Naučil som sa vždy znova vstať a pokračovať po mojej ceste do budúcnosti s optimizmom"
MUDr. Branislav Brežný