Edukačný seminár pre novodiagnostikovaných pacientov a Sekciu detí, ich rodičov a mládeže pri SZSM
Už druhý ročník edukačného seminára určeného pre novodiagnostikovaných pacientov a Sekciu detí, ich rodičov a mládeže sa konal v dňoch 17. až 19. novembra 2017 na piešťanskej Sĺňave v hoteli Alegro. Odborným garantom akcie bol pán profesor Peter Turčáni, PhD, hlavný odborník pri MZ SR pre neurológiu.
Prezidentka SZSM, Jarmila Fajnorová, ako už býva zvykom, nás privítala s otvorenou náručou. Osobitne privítala pani PhDr Katarínu Koniarovú, predsedníčku Sekcie detí, ich rodičov a mládeže pri SZSM, všetkých prednášajúcich a vedúcich jednotlivých workshopov a v nie posledom rade všetkých zúčastnených. Popriala nám príjemný pobyt a vyslovila presvedčenie, že nám nasledujúce dni prinesú nové vedomosti, nové zručnosti ale najmä nové priateľstvá.
Hneď prvé prednášky boli veľmi zaujímavé svojim obsahom a preto sme nebazírovali na dodržiavaní stanoveného časového limitu na prednášku, čo bolo samozrejme bonusom pre auditórium.
Pani Ing.Helena Šurinová predniesla prednášku "Spolu môžeme" a predstavila projekt A-medi management s.r.o. Ambíciou projektu Spolu Môžeme ( S- sclerosis, M-multiplex ) je spojiť všetkých, ktorých sa týka ochorenie SM. Spolu môžeme urobiť viac. Vysvetlila, že je potrebné spojiť spolu pacientov, ich príbuzných, priateľov, lekárov či ostatných zdravotníckych a sociálnych pracovníkov do jedného celku, do jednej skupiny tak, aby pracovali v prospech všetkých pacientov s jednotlivými ochoreniami, SM nevynímajúc. Vo svojich aktivitách usporadúvajú kongresy, semináre či školenia pre odbornú i laickú verejnosť, pripravujú diskusie k jednotlivým odborným témam, vydávajú časopisy pre odbornú ( lekársku ) verejnosť, vydávajú knihy a publikácie určené aj pre samotných pacientov. Predstavila i projekt - ich produkt : " Dr. Stan" (Len aby sme zdraví boli). Na trenčianskom festivale POHODA bol postavený stan, v ktorom bolo možné, inkognito, s odborníkmi konzultovať svoje zdravotné problémy. Takýto prístup, kde sa stretne príjemné s užitočným má väčšiu pravdepodobnosť úspešnosti. Je potrebné si uvedomiť, že aj pacient je aktívnou súčasťou liečebného procesu a nie len pasívnym príjemcom. Bližšie informácie je možné získať na: www.spolumozeme.sk
Druhá prednáška sa našich mladých novo diagnostikovaných bytostne dotýkala. Pani MUDr Marianna Vítková, PhD ich oslovila s témou: " Tehotenstvo a SM". Hneď na začiatku svojho príhovoru zdôraznila, že sa zmenil názor odbornej verejnosti na tehotenstvo pri SM. Kým v minulosti sa mladým ženám odporúčalo ukončiť graviditu interrupciou, dnes vieme, že gravidita nezhoršuje invalidizáciu pacientiek, ba niektoré štúdie uvádzajú, že gravidita môže mať mierne protektívny charakter. Faktom je, že až 80% pacientiek, u ktorých sa diagnostikovala SM sú bezdetné! Aj preto treba o tomto rozpútať diskusiu a pravdivo informovať mladých ľudí.
Tehotenstvo má byť plánované, správne načasované. Musia ho chcieť traja - žena, muž a neurológ.
Žena by mala byť pri liečbe aspoň 12 mesiacov stabilizovaná, bez atakov, lebo nestabilita ochorenia znamená väčšie riziko ťažšieho ataku po pôrode. Správna antikoncepcia zabezpečí žene normálny sexuálny život, čo má kladný vplyv na samotný priebeh SM. Dôležité je to, že lieky na SM neznižujú účinok antikoncepcie a naopak, lieky na antikoncepciu neznižujú účinnosť liekov na SM! Z dlhodobého hľadiska povedané, tehotenstvo neovplyvňuje prognózu pacientiek. Dieťa, ktoré sa pacientke s SM narodí má 98% šancu, že nebude mať SM. Liečbu pred a počas tehotenstva vedie skúsený neurológ a pôrod vedie gynekológ: môže byť pôrod vaginálnou cestou aj cisárskym rezom. Anestéza nemá vplyv na možný relaps SM. Dojčenie tiež nezhoršuje prognózu ochorenia, je však "prekážkou" znovu nasadenia liečby. Preto sa odporúča dojčiť 3-6 mesiacov od pôrodu, doba dojčenia však závisí od aktivity ochorenia: ženy s vysokou aktivitou ochorenia by mali začať špecifickú liečbu na 7-10 deň po pôrode a laktáciu ukončiť. Aj tu sa ukázalo, že vzťah lekár - pacient je na vyššej úrovni, ako sme zvyknutí. V našom prípade je potrebná až intímna informovanosť lekára, ukazuje sa nutnosť konzultovať s ošetrujúcim lekárom etapy bytia akaždodenný život.
Ďalšou, temer oddychovkou, bola prezentácia pani Mgr Tatiany Lorencovej - "Príbeh MBSR ( Mudfulness Based Stress Reduction )" - čiže znižovanie stresu založené na všímavosti..
Túto metódu vypracoval Jon Kabat-Zinn. Spojil východné filozófie so západnou kultúrou ( vedecké poznatky, racio ). Koncentrácia ( meditácia ), všímavosť ( k činnostiam počas dňa ) a súcit ( prijatie morálnych hodnôt a pravidiel ). Pod dozorom sa učív 8 cvičeniach sústrediť pozornosť na svoje telesné prejavy, pocity na povrchu tela v priestore. Tým sa dosiahne účinnejšie využívanie súčasnej energie, čím sa zmierni pocit únavy alebo bolesti. Cvičenie navodí relaxáciu a účinný boj proti stresu, čo vedie k spokojnejšiemu životu. Súčasne sme boli pozvaní na workshop k tejto tématike. Ak by mal niekto záujem sa dozvedieť viac, je tu adresa: tatiana.lorencova @gmail.com
Pán Mgr. Jozef Húska prezentoval súbor prednášok "Nedodržiavanie liečba môže byť zradné..." a "Ako môže pomôcť aktívna komunikácia medzi pacientom a lekárom?" Nosnými myšlienkami a úvahami v tejto prezentácii boli: Najčastejšou príčinou zlyhania liečby je nedostatok informácií. Preto pacienti by mali by vzdelávaní, aby liečbu a liečebné postupy použili lepšie a účinnejšie. Pacient musí vedieť svoju diagnózu, čo jeho ochorenie pre neho znamená. Musí vedieť, čo je cieľom liečby, aké zlepšenie sa dá od liečby očakávať. Dôležitý je aj postoj pacienta k ochoreniu a k liečbe. Je nevyhnutná spolupráca pacienta s lekárom, lekára treba vždy pravdivo informovať, lebo zlá informácia znamená zle zvolený liečebný postup. Nesprávne užívanie liekov a nesprávne vyhodnotený zdravotný status pacienta znamená relapsy ochorenia!
Sestričky z našich centier pre liečbu SM, panie Mgr.Viera Priesolová, Alena Margetiaková, Mária Molčanová a Katarína Tóthová, predstavili v úvodnom slove postavenie sestry v centre, interakciu medzi sestrou a pacientom a samozrejme možnosti, akými môžu prispieť k správnej liečbe, aplikácii liekov a predchádzaniu nežiadúcich účinkov liečby v živote pacienta s SM. Tiež nás ozvali workshop k danej tématike.
Maratón prednášok prvého dňa bol ukončený ukážkou cvičenia umenia Taoistického Tai Chi. Uviedla ho inštruktorka Združenia Taoistického Tai Chi v SR pani Gabriela Lieskovská. Skupina zanietených cvičencov nám predstavila základnú zostavu cvičenia. Toto cvičenie má nás naučiť správnemu držaniu tela, obnoviť pohybovú aktivitu postihnutých segmentov, naučiť sa správne dýchať, nájsť psychickú vyrovnanosť a pohodu. Po ukončení zostavy cvikov nám odpovedala na množstvo otázok. Mohli sme si skúsiť zacvičiť niektoré "ľahšie cviky". Toto cvičenie je pre mnohých z nás novinkou, ale vieme o tom, že toto cvičenie pomáha pacientom s SM.
Následná večera a voľný program zavŕšili prvý deň stretnutia. V jedálni hotela sa rozpútala diskusia medzi účastníkmi seminára, vymieňali sa skúsenosti, rozprávalo sa na ľahšiu i závažnejšiu tému. Nadväzovali sa známosti a dúfam, že aj priateľstvá. Hudba a tanec boli tou povestnou čerešničkou na torte. Len ťažko sme odchádzali na lôžka, ale druhý deň semináru bol výzvou na telesnú kondíciu, tak bolo treba údom si oddýchnuť.
V sobotu ráno sme boli rozdelení do dvoch sekcií, ktoré sa po hodine striedali na workshopoch:
Boli to štyri témy: "Ranná jóga pani" PharmDr Marcely Balošákovej, "Cvičenie môj priateľ" pani Eriky Kubešovej, "Príbeh MBSR" pani Mgr Lorencovej a "Ako zvládať stres" PhDr Jána Grossmanna. Boli to praktické cvičenia s možnosťou klásť otázky k danej téme.
Tiež odzneli tri prednášky: pán PharmDr Dominik Tomek, MPH,PhD,Msc spojil dve prednášky za sebou " Biologicky podobné lieky a ich význam pre pacienta" a "Informatívny súhlas s liečbou a jeho význam". Vo svojom príspevku priblížil výskum a výrobu biologicky účinných liekov pri liečbe SM. Porovnal "chemické" generické lieky versus originálne lieky a biologické lieky(originálny liek) a biologicky podobným liekom. Generiká majú chemickú molekulu rovnakú, získanú chemicky definovanou reakciou, kým biologicky podobné majú iný princíp vzniku a nemusia mať totožný účinok. Vznikajú na základe biologických pochodov a ani tzv. originálny biologický liek nemusí mať rovnaké zloženie a totožný účinok pri jeho opakovanej príprave, naproiek rovnakej receptúre. Je to niečo nové a doteraz nepreskúmané. Budúcnosť liečby SM bude zrejme v rukách biologickej liečby. Nechajme sa ale prekvapiť.
V druhej časti svojho vstupu sa venoval dôležitosti kontaktu lekára a pacienta a naopak, a o nutnosti vzájomnej informovanosti. Lekár sa rozhoduje v diagnostike a liečbe na základe spoločného rozhovoru a nie validné údaje znamenajú zlú diagnostiku a liečbu. Tiež je potrebné si nechať od lekára vysvetliť liečebné postupy a možnosti nežiaducich účinkov liečby, je potrebné sa pri nejasnostiach pýtať a lekár je povinný pacientovi stav veci vysvetliť. Tento administratívny postup je potvrdený podpismi lekára aj pacienta a je právne záväzný.
I tieto prednášky mali veľký ohlas rozvinula sa široká diskusia.
Popoludní odznela i prednáška pani MUDr Petrleničovej,PhD s názvom "Nové trendy v liečbe SM". Pani doktorka rozviedla a ozrejmila podstatu SM, jej liečby aj s dopadom na disabilitu a invalidizáciu pacienta, s nutnosťou dlhodobej liečby a liečby už od začiatku zistenia prvých príznakov SM. Iba takáto liečba prispeje k zlepšeniu kvality a predĺženiu života. Uviedla, že jedine skorá liečba je jediná prevencia progresie stavu.
Následnú temer hodinku sme venovali téme - Úskalia liečby v domácom prostredí, kde naše sestričky z centier pre liečbu SM odpovedali na otázky prítomných. Boli to predovšetkým otázky, na ktoré akosi v centrách nie je "čas" alebo je pri ich vyslovení veľký ostych, takže sa ani nevyslovia. Tiež to boli dobré rady ako postupovať pri ošetrovaní pri injekčnej liečbe a vedľajších účinkoch liečby. Neskôr sa i na chodbe pri coffee breaku rozpútali debaty v "malom kruhu".
Nasledovali workshopy pani Mgr Lorencovej ( Príbeh MBSR ) a pána Phdr Grossmanna ( Ako zvládnuť stres ). Účastníci seminára boli rozdelení do dvoch skupín, čím bola docielená väčšia intimita a možnosť lepšej koncentrácie.
Po ukončení workshopov nasledovala večera a po nej tzv. voľný program. Vytvorili sa skupinky diskutujúcich či v jedálni, na chodbách alebo na izbách. Časť účastníkov sa po večeri rozpŕchlo domov, lebo prednášku pani MUDr Zuzany Dean " Ako sa správne stravovať pri SM" už počuli v Ružomberku. Tá odznela hneď po raňajkách a s diskusiou trvala viac ako dve hodiny. Prednáška bola širšie komponovaná, s novšími poznatkami a veľmi dobrou diskusiou s trefnými, niekedy až záľudnými otázkami, ktoré pani doktorka bravúrne zodpovedala. Odznelo mnoho praktických rád a postrehov zo života. Informácia pani doktorky, že sa pripravuje malá kuchárska kniha, akýsi samizdat, správnej výživy a receptov ako na to. A to je niečo, čo mi hladilo dušu. Kuchárska kniha tohto typu bude praktický výstup činnosti centra pre liečbu SM v Nitre v oblasti stravovania. Som presvedčený, že táto kuchárka bude mať veľký ohlas medzi esemkármi. Zapĺňa totiž vákuum na trhu s kuchárskymi dietetickými knihami či časopismi, hoc sú venované zdravotne postihnutým občanom. Tí, čo túto prednášku pani doktorky Dean vynechali, majú čo banovať!
Tesne pred časom obeda pani Jarmila Fajnorová zhodnotila tento edukačný seminár. Priniesol mnohým nové informácie, nový pohľad na problematiku SM nielen z pohľadu jednotlivca, ale aj z pohľadu celej obce esemkárov, z pohľadu lekárov, sestier či výskumných pracovníkov. Bol to pre niektorých "krst ohňom" , veď zo všetkých strán sa hrnuli informácie, niekdy akoby protichodné, ktoré mnohým zamotali hlavu. Mali sme možnosť nielen vidieť rôzne druhy cvičení ( tela i ducha ) , ale aj si ich skúsiť, akoby ohmatať. Veľkú poklonu a úctu si zaslúžia všetci prednášajúci, vedúci workshopov a cvičitelia, ktorí tomuto semináru obetovali svoj voľný čas a to bez nároku na odmenu. Jedinou odmenou im bola aktívna účasť auditória, ktorí si mnohé z tohto podujatia odnášajú domov, do svojho života. A o to nám ide! Lebo Spolu Môžeme viac. Nik by nemal byť sám. Každý by mal mať nádej, lebo sme tu nato, aby sme si pomáhali.
MUDr Branislav Brežný