Edukačný seminár Stará Lesná 2019
Slovenský zväz Sclerosis multiplex, ako býva v ostatných rokoch zvykom, usporiadal edukačný seminár pre novodiagnostikovaných pacientov a Sekciu detí, rodičov a mládeže. Konal sa v prekrásnom prostredí podhoria Vysokých Tatier, v Starej Lesnej v hoteli Horizont, v dňoch 15. - 17. novembra 2019. Odborným garantom podujatia bol pán profesor MUDr Peter Turčáni, PhD, hlavný odborník pri MZ SR pre neurológiu. Seminár by sa nám nepodarilo zorganizovať bez pomoci mecénov: hlavnými partnermi boli firmy Sanofi Genzyme, Biogen, ďalšími partnermi Merck a Spolu môžeme.
Hneď pri príchode do hotela sme sa mohli zaregistrovať, takže sa uvoľnil časový priestor na ubytovávanie sa, pretože na izby sme mohli až po 14-tej hodine. Nebolo to čakanie na chodbách či pred hotelom. Mali sme zabezpečený obed, mohli sme sa stretnúť a porozprávať v bufetoch, pre deti bola vyhradená miestnosť, kde sa mohli hrať. A tak nič nestálo v ceste, aby pani prezidentka SZSM, Jarmila Fajnorová,netvorila presne na čas náš seminár.
Už prvá prednáška veľmi zaujala auditórium. Bravúrne sa témy "Zdravá výživa a SM - má to význam alebo ide o klišé?" zhostila pani MUDr Darina Slezáková, PhD. Pani doktorka sa venuje okrem medikamentóznej liečby pacientov s SM i "okrajovej" téme ako je životný štýl polysklerotika. A do tohto obrazu patrí i stravovanie sa ako enviromentálny problém dnešnej doby. Úvodom nás zneistela poznámkou, že neexistuje žiadna diéta pri SM. Avšak v ďalšom vysvetlila potrebu adekvátneho zloženia stravy a jej energetickú náročnosť. Poukázala na nevhodné zloženie našej stravy. Máme nízky prísun vitamínu D a naopak, zvýšený prísun živočíšnych tukov, rafinovaného cukru a bieleho pečiva.
Pri každom jedle vzniká v čreve zápalový proces. Črevo je vlastne imunitný orgán a bojuje s možnými škodlivinami pre náš organizmus. Črevo je osídlené črevnými baktériami a ich súhrnu hovoríme "mikrobion" ( o tom sme už v nedávnej minulosti písali na stránkach Nádeje ). Ak mikrobion nepracuje správne, môže dôjsť k poruchám výživy, malabsorbcii živín z čreva a malnutrícii pacienta s SM. Tento jedlom navodený zápal môže z lokálneho zápalu prejsť na systémový zápal a ten vyžaduje zvýšenú imunitnú odpoveď. Identifikovali sa prozápalové potraviny, ako sú napríklad tuky + komorbidita viazaná na tuky, červené mäso s vytváraním depozít železa, rôzne paštéty, údeniny ale i spracovávané obilné potraviny obsahujúce margaríny, stužené tuky ( pečivo, sušienky, keksíky...). Odporúčanými potravinami zlepšujúcimi črevný zápal sa javia rôzne orechy, najmä vlašské, z rýb sú to najmä losos, tuniak, makrela pre ideálny obsah omega 3 a omega 6 mastných kyselín a samozrejme i ako donor vitamínu D, ktorý je v našej potrave v nedostatočnom množstve.
Lepok sa môže javiť ako problematická zložka stravy. Asi 1% populácie má na pšeničný lepok alergiu, viacerí ho netolerujú. Vyradením pšeničnej múky z potravínmôže sa u niekoho vyvolať malnutrícia. Preto je vhodné používať namiesto kvasníc prírodný kvások, ktorý znižuje množstvo lepku v ceste. Kvasnice tento účinok nemajú.
Z antioxidantov pani doktorka, aspoň tak som vyrozumel, preferuje v potravinách jablko - aspoň jedno denne, paradajky a červené víno. Odporúča stály príjem vitamínu B12, B9 (kyselina listová), B13 (kyselina lipoová), B7 (biotín), vitamín C, E,A a D.
Z ostatných látok odporúča produkty z gingko biloba, probiotiká, je vhodné zvýšiť príjem kyseliny močovej ( vzniká napr. aj metabolizmom živočíšnych bielkovín pozn. autora článku), pretože pri zápale a oxidatívnom strese je jej hladina je znížená. L-carnitín redukuje únavu, tiež amandatín ( PK-Merz - pozn. autora článku). Zápalovú aktivitu znižuje i lemon verbena a melatonín, stačí asi 5 mg denne.
Záverom svojej prednášky spomenula rôzne diéty, ktoré sa odporúčajú v literatúre. Swankova diéta je zrejme málo účinná a problematické je jej uplatnenie v praxi, vege verzia nefunguje. Low-fat diéty znížia únavnosť, nie u všetkých. Paleolitická diéta zníži únavnosť, ale musí byť popri tom dodávané množstvo vitamínov, takže je otázne, čo znižuje únavu. Ketodiéta preferuje v prijme potravín tuky a znižuje príjem sacharidov na minimum. Jej výhodou je to, že sa zvyšuje využitie ATP(adenozintrifosfát), ale táto diéta musí byť dozorovaná lekárom.
V centrách pre liečbu SM by mala byť "šablónová" diéta pre esemkárov. Vychádza zo stredomorskej diéty. Napriek tomu stravovanie esemkára by malo byť prísne individuálne a špecifiká diéty by mali byť "ušité" na mieru pre každého z nás.
Druhou prednáškou v rade bola téma "Plánovanie liečby a materstva u žien so sclerosis multiplex ", ktorú predniesla pani MUDr Miriam Fedičvá. V úvode svojej prednášky načrtla aj psychologický problém založenia si rodiny.
Prirodzenou túžbou ženy je mať dieťa. Počať, vynosiť, porodiť a vychovať svoje dieťa. Až 80% pacientiek s SM z rôznych dôvodov je bezdetná. Prevláda strach mladých rodín z dopadu SM na zdravie ženy, z dopadu gravidity na možnú progresiu SM a samozrejme i strach, či zo socioekonomického hľadiska dokáže svoje potomstvo doviesť do dospelosti. Jednoznačne treba povedať, že SM nemá dopad na plodnosť ženy. A ani liečba DMT preparátmi nemá vplyv na plodnosť ženy. A je len na rozhodnutí ženy, či chce byť matkou. Je 98% šanca, že dieťa nebude mať SM.
Gravidita pacientky s SM má byť plánovaná a správne načasovaná. Niektoré lieky, najmä z DMT skupiny, môžu mať vplyv na plod. Preto by sme chceli, aby pacientka s SM bola jeden rok bez ataku a nemala súčasne na MRI vyšetrení žiadnu aktivitu procesu. To je ideálny stav. Ak však pacientka zistí, že je neplánovane tehotná, neznamená to, že o svoje dieťa príde. Je potrebné, aby hneď kontaktovala svojho lekára v centre, ktorý bude liečbu kontrolovať. Aby sme neplánovanému otehotneniu predišli je potrebné zvážiť používanie adekvátnej antikoncepcie (vyhovujúca obom partnerom). DMT liečba neskracuje dĺžku gravidity, deti sa riadne donosia, sú vyzreté. Počas gravidity sa pacientky cítia veľmi dobre a štatisticky je zaznamenaný pokles aktivity SM aj u pacientky, ktorá nebola a nie je liečená.
Pôrod pacientky je v rukách pôrodníka. Ten rozhodne, ako bude viesť pôrod. Samotná SM nie je prekážkou pôrodu "per vias naturales" ( prirodzenými pôrodnými cestami ). Pôrodník rozhodne, či použije niektorý z druhov anestézie, anestézia nie je pri SM kontraindikovaná. Pôrod cisárskym rezom je z "neurologického" hľadiska skôr rarita. Závisí to najmä od fyzickej kondície pacientky a jej EDSS skóre.
V popôrodnom období sa odporúča dieťa dojčiť 4-6 mesiacov. Po ukončení dojčenia sa pacientka znova vráti k predchádzajúcej liečbe. Ak bola výrazná aktivita SM u pacientky pred otehotnením, je vhodné laktáciu ukončiť a čo najskôr nasadiť znova DMT liečbu.
Po krátkej prestávke nasledoval druhý blok prednášok. Otvorila ho pani MUDr Natália Jankovičová s prednáškou "Význam pohybovej aktivity u pacientov so sclerosis multiplex". Pani doktorka hneď v úvode povedala známu pravdu, na ktorú však radi zabúdame. Pohybová aktivita, telesná a duševná pohoda ide ruka v ruke. Pravidelná fyzická aktivita udržiava našu kondíciu a zabraňuje nečinnosti a progresii slabosti. Nie je nutné chodiť do "fitka" denne a nie je potrebné cvičiť do vyčerpania. Pohyb by mal navodiť príjemný stav tela a duše. Pohybové vzorce, ktoré sme si vypracovali a nečinnosťou stratili je potrebné aktivovať, obnoviť. Pravidelná hybnosť nás chráni pred komplikáciami z inaktivity ako sú napr. slabosť, strata svalovej hmoty a sily svalov v jednotlivých skupinách, chráni nás pred osteoporózou. I drobné pády môžu pri osteoporóze viesť k závažným zlomeninám dlhých kostí končatín, prípadne krčka stehnovej kosti. Tieto zlomeniny niekedy vyradia pacienta z aktívneho pohybu.
Kedy začať cvičiť? Jednoznačne čo najskôr, ako sa pacientovi stanovila SM. Cvičiť s pacientom by mal začať rehabilitant. Táto rehabilitácia je totiž priamo cielená na pacienta a rieši zhoršenie jeho hybnosti. Následne domáca rehabilitácia pomáha tiež, ale je výhodnejšie cvičiť v skupine a zábavným spôsobom. Tu je dôležitý sociálny kontakt cvičencov ( terapeutická skupina ), teda stretávať sa navzájom. Dobrým cvičením sú nielen vychádzky do prírody, ale i za kultúrou.
Cvičenie najmä silových a komplikovaných cvikov by malo byť v domácom prostredí a za pomoci partnera. Ideálne je cvičenie vo dvojici. V prípade náhleho oslabenia nie je totiž potreba často komplikovaného návratu z exteriéru domov. Cvičenie postačuje 3x do týždňa, nie je nutné cvičiť denne a do úmoru tela. Pri silovom cvičení sa z aerobného cvičenia prechádza na anaeróbne, pričom sa poškodzuje sval a jeho reštitúcia trvá 24 - 48 hodín. Súčasne môže dôjsť k prehriatiu s následným celotelovým oslabnutím a môže tak imitovať atak SM. Treba si uvedomiť, že aj chôdza po rovine a aj chôdza do schodov je vlastne cvičenie. Takže je dobré, a ak je to aj možné, je vhodné odmietať vozenie sa výťahom a autom na krátke vzdialenosti. Rýchlosť chôdze a únava pri chôdzi by mala byť taká, že sa môžeme bez zadýchania rozprávať s vedľa idúcim. Rýchlosť chôdze by mala telu vyhovovať, chôdza by nemala byť násilnou, naopak mala by byť príjemnou.
Diskutovala sa otázka, či cvičiť doma, vo fitnesse či na FRO NsP. Je to v podstate jedno. Na rehabilitačných oddeleniach nás naučia ako cvičiť a čo cvičiť. To potom sa môže rehabilitácia robiť individuálne. Je vhodné pýtať si od neurológa výmenný lístok na FRO, najvhodnejšie na jar a na jeseň. Tu môžu korigovať moje pohybové vzorce. Jednoznačne je prínosom kúpeľná liečba, ktorú poisťovne hradia pacientovi s SM 1x ročne. Žiadať o rehabilitačný pobyt v Národnom rehabilitačnom ústave v Kováčovej nemá význam, je to slepá ulička. V indikačnom poriadku v NRÚ Kováčová diagnóza SM nie je uvedená.
Odpoveďou na otázku, - prečo cvičiť ?, je získanie pohybovej pohody, zlepšenia pohybovej kondície. Cvičenie pomáha zvládnuť krízovú situáciu ( atak), zlepšuje oxigenáciu mozgu a jeho kognitívne funkcie. Cvičenie tiež blahodarne pôsobí na imunitný systém. V konečnom dôsledku, robíme to pre seba!
Poslednou témou prvého večera boli "Úskalia liečba v domácom prostredí".Rozdelili sme sa do skupín a to podľa toho, kto akú liečbu užíva. Naše sestričky z centier pre liečbu SM, pani Viera Zigová, Alena Margetiaková, Mgr. Nadežda Talianová a pani Bc. Zuzana Silagyi, sa cielene venovali mnohým otázkam z pléna a svojimi radami pomáhali ako sa vyvarovať nežiadúcim účinkom liečby, ako zvládať neštandardné situácie pri podávaní liekov.
Večerou sa ešte prvý deň neskončil. Prednáškovú sálu nám hostitelia pripravili na spoločenský večer. V septembri v piešťanskej Magnólii sme prvý raz vyskúšali hru s krabicami. A tá mala veľký ohlas. Tak sme aj na tento večer pripravili túto spoločnú hru. Určili sa skupiny, ktoré hrali spolu. Bolo potrebné nadviazať kontakt medzi jednotlivými členmi družstva a spoločne riešiť rébusy na základe rôznych indícii. Tým sa precvičovala vzájomná pomoc, sociabilita kolektívu a tiež kognitívne funkciejednotlivca i skupiny. Ak sa podarilo vylúštiť všetky indície, škatuľa vydala svoj obsah: lístky do tomboly. Čím viac škatulí sa dobilo, tým sa získalo viac lístkov do tomboly. Jednoduchá rovnica. A tombola bola bohatá. Náučné knihy, sladkosti, cestovné budíky. Jednou z cien bol aj obrázok secesného maliara Muchu. Ten zhotovila na tvorivých dielňach naša prezidentka zväzu Jarka a výherca ho dostal aj s venovaním a podpisom. Tak ako v Piešťanoch, tak aj tento večer v Starej Lesnej mal príjemný ohlas medzi zúčastnenými.
Druhý deň odštartoval už ráno o deviatej hodine. Bola to prednáška pána PhDr Jána Grossmanna "Naučme sa efektívne zvládať stres (nielen pri SM"). Úvodom si získal poslucháčstvo vetou: Neviem kto má teraz väčší stres, ja alebo vy. Áno, človek je vystavený stresu, podľa toho, či vedie k posilneniu organizmu - potom hovoríme o dobrom a pozitívnom strese. Alebo hovoríme o strese, ktorý poškodzuje organizmus - je to zlý stres. Ale aj veľa pozitívneho stresu môže v konečnom dôsledku viesť k zhoršeniu. Každý je inak odolný voči stresu. Dokonca pozitívne stimuly môžu u niekoho vyvolať stresovú situáciu s nepriaznivým dopadom na neho.Primeraný stres, rsp. primerané množstvo stresu je pre organizmus zdravý, zoceľuje ho.
V zásade, čo nemôžem ovplyvniť a uvedomujem si to, a snažím sa to riešiť a nedarí sa mi to, vyvoláva stres. Teda nie je vhodné situáciu "nasilu" riešiť, ale treba sa s tým vyrovnať. Je potrebné rozhodnúť sa, či situáciu zvládnem alebo nie. Inými slovami autora stresovej teórie, Hansa Selye-ho, ísť do útoku alebo sa brániť. Rozhodne nie panikáriť. Stres môže byť reálny alebo realitou navodený, ale môže byť vytvorený, navodený umelo. Napríklad vyslovením - "v miestnosti je had" sa vytvorí stresová situácia. Či je had prítomný, alebo nie. Pocit stresu je reálny, aj keď je umelo navodený. A trénovanie reakcií na zvládnutie prekážok a stresu zlepší zvládanie stresu
Na poslednom premietanom obrázku bol určitý vzorec na zvládanie stresu: Mášproblém? Nie! Tak si nič z toho nerob.
Máš problém? Áno. Môžeš s tým niečo robiť? Nie. Tak nič nerob. Nemá to zmysel.
Máš problém? Áno. Môžeš s tým niečo robiť? Áno. Tak si z toho nič nerob, vyrieši sa to samo.
Druhá prednáška druhého dňa seminára bola zameraná na problémy so zrakom. Predniesla ju pani primárka MUDr Mária Hurčíková a jej názov "Sclerosis multiplex - pohľad oftalmológa" nás zaujala a bola zdrojom mnohých praktických doplňujúcich otázok na pani primárku.
Oko je časť centrálneho nervového systému. Je spojené s mozgom optickým (zrakovým) nervom. Často pacient ani netuší, že má neurologický problém ale prichádza na očnú ambulanciu s príznakmi z oblasti oka a je potom zaskočený oznámením lekára, že problém je niekde inde.
Pacienti prichádzajú na očnú ambulanciu najčastejšie s poruchou videnia. Jeho ostrosťou. Príčin môže byť viacero a úlohou očného lekára je, aby zistil, kde je chyba. Môže to byť napríklad dvojité videnie predmetov vedľa seba či nad sebou pri poruchách okohybných nervov alebo svalov pri metabolických a hormonálnych ochoreniach, úrazoch, prípadne i nádoroch mozgu. Tiež cievne ochorenia oka a zvýšený vnútroočný tlak vie zhoršiť ostrosť videnia.
Pacienta s SM však zaujíma najmä zápal zrakového nervu, tzv. retrobulbárna neuritída. Prichádza náhle. Pacient má rozmazané videnie až stratu zraku na jednom oku. Vzniká bez varovania alebo zjavnej príčiny a tento stav je spôsobený léziou senzorických vlákien optiku s objektívne dokázateľnou poruchou zrenicových reakcií, ktorá vzniká poruchou zrenicovo-motorických vlákien. Vo väčšine prípadov postihuje pacientov v mladom veku, najmä ženy. V prvých dňoch vedúcim príznakom býva bolesť oka a za ním, ale ak je zápal ešte v oku alebo tesne za ním, môže bolesť chýbať ( asi v 10% prípadov ). Zhoršovanie zraku môže kulminovať asi v druhom týždni ochorenia, reštitúcia však trvá až mesiace. Pri SM je typické, že reštitúcia zraku býva, zvlášť po prvých atakoch, veľmi dobrá, často až na úroveň 100 % zrakovej ostrosti. V niektorých prípadoch sa viac manifestuje porucha farebnej percepcie než samotná porucha vízu. Pacienti referujú, že obraz vidia tmavo, nekontrastne, farby vyzerajú "špinavé" a bledé. Najviac zrejmé je to pri červenej farbe, ktorú pacienti vidia postihnutým okom tmavšie. Pani primárka spomenula aj problém tzv.Uthoffovho fenoménu, pri ktorom dochádza k prechodnému zhoršeniu zraku, ale aj telesnej sily, po prehriatí organizmu (horúčka, horúci kúpeľ, fyzická námaha). Nie je to z nového ataku retrobulbárnej neuritídy. Tiež bol spomenutý Pulfrichov fenomén, ktorý vzniká oneskoreným vedením v zrakovom nerve po jednostrannej neuritíde a pacientovi môže spôsobovať rôzne zrakové ťažkosti, hlavne pri sledovaní pohybujúcich sa predmetov, napríklad kyvadla. Často je prítomná tzv. Gunnova zrenica (RAPD - relatívny aferentný pupilárny deficit), čo je dôkaz lézie prvej časti zrenicového reflexu. Pri výskyte toho príznaku usudzujeme ( z anatómie nervových dráh), že poškodenie optického nervu je ešte pred chiazmou, teda v oblasti optického nervu za očným bulbom.
Pri samotnom očnom vyšetrení očný lekár nenachádza zmeny ani predného ani zadného očného segmentu, nenachádza patologický nález na sietnici. Hovoríme, že "lekár nič nevidí a pacient tiež na oko nič nevidí". To núti očného lekára urobiť ďalšie vyšetrenia na vylúčenie iných ochorení oka. Vyšetrí sa vnútroočný tlak na vylúčenie glakómu. Vyšetrí sa perimeter, kde hľadáme zúženie zorného poľa a poškodenia zrakového nervu. Tzv. bitemporálne zúženie zorného poľa pre červenú farbu pri vyšetrení klasickým farebným perimetrom poukazovalo na možnosť SM. Vizuálne evokované potenciály predĺžením latencie vlny P100 sú príznakom poškodenia optického vervu. Modernou vyšetrovacou metodikou sa javí OCT (optická koherentná tomografia ) Vyšetrenie OCT prináša lekárovi oveľa podrobnejšie informácie o stavesietnice a jej jednotlivých vrstvách, než to umožňovali doterajšie vyšetrovacie metódy. Prístroj pomocou laserového lúča premeria a dokonale zmapuje sietnicu. Následne vytvorí rezy štruktúrou sietnice na akomkoľvek mieste, ktoré lekár potrebuje zobraziť. Vďaka dokonalej optike a softvérovému vybaveniu vypracúva prístroj lekárovi vysoko profesionálne analýzy a grafické zobrazenie získaných výsledkov. Získajú sa tak relevantné podklady, na základe ktorých môže lekár ďalej posudzovať stanovenie individuálnej liečby a môže vyhodnocovať liečbu, ba dokonca môže v určitom slova zmysle určiť prognózu i mozgových ochorení (SM nevynímajúc), avšak musí mať tzv N ( neurologický ) program. A tých je v SR minimum.....
Pacient s SM môže mať aj iné očné ochorenia ako retrobulbárnu neuritídu. Preto je potrebné s každou zmenou očného zdravia navštíviť špecialistu na očné choroby.
Pani Mgr. Tatiana Lorencová predniesla prednášku "Odolná všímavosť" - (všímavosťou k odolnosti). Je dôležité si uvedomiť, že vedomie sa dá kultivovať. Vyžaduje pozornosť, zacielenie, v priamom kontakte s realitou a bez súdov, bez hodnotenia. Je potrebná zrozumiteľnosť situácie, treba vedieť jej porozumieť , ovládnuť ju a zmysluplne ju zvládnuť. Je pri tom dôležité robiť prevenciu úzkosti, predchádzať depresiám a tým predchádzať samovraždám.
Ukončenie svojho vstupu dekorovala zaujímavými myšlienkami - Prvá: Nemôžeš zastaviť vlny ( na mori) ale môžeš sa naučiť surfovať. Druhá: Medzi podnetom a reakciou je priestor. V tomto priestore je sloboda a sila zvoliť si ako zareagujem.
Tiež zbežne informovala o 8 týždňovom kurze, tréningu na ovládanie stresu - MBRS. Bližšie o ňom hovorila na workshope.
Poslednou prednáškou seminára bola téma "Ako mi joga dokáže pomôcť v každodennom živote", ktorú predniesla pani Mgr. Jana Bukvayová. Pani magisterka predstavila prierez histórie jogy ako cvičenia i ako myslenia či životného štýlu. Prvé záznamy o cvikoch jogy sú z obdobia viac ako 3500 rokov p.n.l. Najstaršia časť, ayuvéda, má 3 princípy: energia ( svetlo ) - myseľ - ľudské telo. Napriek tomu, že sa za kolísku jogy považuje India, začiatkom XX. storočia sa zo Švédska cestou telovýchovného lekárstva dostali prepracované rôzne zostavy cvičenia jogy. Tie cvičenia boli zamerané na rôzne neduhy a sledovala sa účinnosť cvičenia na bolesť, depresiu, rovnováhu a svalovú silu, únavu a mobilitu, kvalitu života, a to s blahodarným účinkom. Má sa cvičiť 2-3x týždenne. Každý si nájde svoju zostavu, ktorá mu vyhovuje, pretože má každý iné zdravotné obtiaže. Napriek tomu, základným cvikom je Pozdrav slnka. A už zvládnutie tohto cviku zlepší celkový zdravotný stav.
Problémom ostáva spasticita svalstva. Tu môže byť cvičenie jogy kontraproduktívne, cvičenec zostavy zrejme nezvládne.
Bližšie je možné získať informácie o cvičení jogy na GOOGL-i: Mindi Eisenberg. Je to cvičiteľka jogy so zameraním i na pacientov s SM.
Po krátkej prestávke sme sa prezliekli do cvičebných úborov a začali sa workshopy v dvoch skupinách. Prakticky sa precvičovali "Odolná všímavosť" a "Naučiť sa efektívne zvládať stres", tiež cvičenie jogy a "Cviťčenie je môj priateľ" pána Mgr Michala Šedeka, fyzioterapeuta, ktorý síce nemal prednášku, ale sa nám opakovane venuje po praktickej stránke.
Po skončení workshopov bolo stretnutie Sekcie detí, ich rodičov a mládeže ( do 33 rokov) pod vedením predsedníčky sekcie pani Bc. Bianky Suchej. Prejednávali sa návrhy ďalšej činnosti sekcie v rámci zväzu. Určite mladí ľudia potrebujú iný prístup, iné akcie, ich čas (aj rodičov) voľna je viac-menej viazaný na prázdniny. Aj preto je potrebná spolupráca členskej základne. Dôležité je aj to, keďže sa mnohí tohto edukačného semináru nezúčastnili, aby svoje návrhy na činnosť zväzu, poznámky k jeho práci, dali jednoducho na papier alebo poslali mailovú správu. Potrebujeme do plánu práce dostať to, čo vy mladí potrebujete, o čo máte záujem. A bez vašich návrhov to jednoducho nebude "to orechové".
Následne pani prezidentka, Jarmila Fajnorová, ukončila tento seminár. Vysoko vyzdvihla prítomnosť životných partnerov pacientov a rodičov detí na prednáškach a cvičeniach. Je dôležité, aby sa celá rodina vžila do potrieb svojho chorého člena aj keď to nie je jednoduché, eSeMke podriadiť chod rodiny. S SM sa dá aktívne žiť plnohodnotný život, plný spoločenských, pohybových i pracovných aktivít. A nie živoriť uzavretý medzi štyrmi stenami, utápajúc sa v žiale a sebatrýznení, že mám SM! A k tomu, aby sme sa vedeli k problémom, ktoré prináša SM postaviť čelom, sú potrebné návštevy našich seminárov. Na nich sa dozvieme mnoho užitočných poznatkov z oblasti medicíny, paramedicínskych odborov i z oblasti pohybovej kultúry. Len vzdelaný pacient sa vie postaviť zodpovedne k celému komplexu problémov, ktoré SM prináša. A verte, spolu to môžeme ľahšie zvládnuť.
Celkovo hodnotím seminár ako výborný ( päť z piatich hviezdičiek). Splnili sa moje očakávania ako po odbornej, tak aj po spoločenskej stránke, miesto konania bolo zasadené do podhoria Vysokých Tatier. Škoda že nevyšlo pekné počasie, ostatný nedeľný čas by sa dal využiť na prechádzku po Tatrách.
Poďakovanie za túto akciu patrí organizátorom semináru, pani prezidentke zväzu Jarke Fajnorovej, členom výkonnej rady ako i predsedovi kontrolného výboru zväzu, pánovi Petrovi Zemanovi, ktorý sa staral o premietaciu techniku a fotodokumentáciu tejto akcie. V neposlednom rade spoločnostiam Sanofi Genzyme, Biogen, Merc a Spolu môžeme, ktorí toto podujatie finančne podporili, a bez ktorých by sa seminár nemohol konať. Veľké ďakujem vyslovujem prednášajúcim a vedúcim workshopov.
MUDr Branislav Brežný