Pacienti so sklerózou multiplex medzi nami
Ochorenie COVID -1 ovládol celý svet, Slovensko a ani Považská Bystrica nie je výnimkou. Obmedzenia, ktoré sa pre toto ochorenie zaviedli, výrazne zasiahli do bežného života nás všetkých. Pacienti so sclerosou multiplex i zdravotníci si každý rok v máji pripomínajú celosvetový deň pacientov so sclerosis multiplex. Ostatné roky organizujú na pešej zóne v Považskej Bystrici informačné stretnutia s občanmi nášho mesta a snažia sa im priblížiť toto zákerné neurologické ochorenie a problémy, s ktorými sa naši spoluobčania, trpiacimi týmto ochorením každodenne stretávajú.
Žiaľ, tento rok sa nám to nepodarí, tak by som si dovolil napísať o tomto ochorení pár riadkov.
Sclerosis multiplex - roztrúsená mozgovomiechová skleróza (SM) - je najčastejším, nie úrazovým, neurologickým ochorením, ktoré invalidizuje mladého človeka. Jeho výskyt sa odhaduje na cca 180 chorých na 100 000 obyvateľov. Objavuje sa najčastejšie u 20-40 ročných ľudí, teda v čase najväčšieho rozvoja ich pracovného, spoločenského a rodinného života, napriek tomu nie je výnimkou ani detský či adolescentný vek.
Toto ochorenie patrí medzi tzv. zápalové autoimunitné ochorenie, to znamená, že vlastné telo vytvára protilátky proti vlastnému myelínu, čo je látka, ktorá obaľuje nervové vlákna. Porušenie obalu nervu sa prejavuje jeho poruchou. A podľa toho, kde všade k tejto poruche dôjde, sa vyskytujú prejavy tohto ochorenia. Obraz SM je veľmi rozmanitý, hovoríme, že neexistujú dvaja pacienti s rovnakým príznakmi a s rovnakým priebehom ochorenia. Charakteristické je, že ochorenie prebieha v atakoch s rôzne dlhou dobou kľudu a nezriedka vedie v krátkej dobe k upútaniu pacienta na vozík. Ochorenie je nevyliečiteľné, ale dá sa liečiť!
Ochorenie prichádza nepozorovane, prvé ataky ochorenia si človek ani neuvedomuje. Patrí medzi ne únavnosť aj po minimálnej záťaži, často však po prekonaní vírusového ochorenia. Tiež môžu byť pocity mravčenia poloviny tela, zhoršenie hybnosti jednej končatiny prípadne poloviny tela, problémy s schôdzou a porucha rovnováhy. Asi tretina pacientov má náhle zhoršenie zraku ( rozmazané videnie či dvojenie obrazu, poruchu farebného videnia ) pri zápale očného nervu, tiež
ťažkosti s vyprázdňovaním moču. Tieto príznaky nie je možné podceňovať, pretože je dôležité zachytiť možnú SM už v začiatku, pretože rýchla diagnostika a liečba SM je najúčinnejšia a vie oddialiť ťažšie postihnutie či invaliditu až o 15 rokov.
Diagnostika ochorenia má mnoho úskalí. Ako som spomenul, najdôležitejší, priam zásadný, pri diagnostike a najmä liečbe je čas. K diagnostike SM je potrebné vyšetrenie magnetickou rezonanciou, lebo iné zobrazovacie techniky ho neodhalia. Pre priebeh ochorenia je nutné vyšetriť aj mozgovo-miechový mok, ktorý získame lumbálnou punkciou. Po stanovení diagnózy je pacient odoslaný do centra pre liečbu SM. Tu sa podáva špecifická liečba. Závažnosť ochorenia a dôležitosť jeho liečby si uvedomujú i zdravotné poisťovne, ktoré v roku 2017 vynaložili na liečbu SM pre asi 2 500 pacientov na Slovensku viac ako 43 miliónov Eur!
Pacienti s SM sa pred 30. rokmi rozhodli založiť si svoju organizáciu, občianske združenie - Slovenský zväz sclerosis multiplex. Je to dobrovoľné, samostatné, apolitické združuje pacientov, ich rodinných príslušníkov i sympatizantov bez ohľadu na ich politickú príslušnosť, rasu, svetonázor a náboženské vyznanie, ktorí chcú pomáhať postihnutým pri prekonávaní ich ťažkostí a zmierňovať im zdravotné a sociálne dôsledky tohto ochorenia. V Považskej Bystrici bol klub SM založený ako tretí na Slovensku. Jeho členovia sa stretávajú na pravidelných schôdzkach, organizujú spoločné stretnutia v prírode, rekondičné pobyty v SR i v zahraničí, zúčastňujú sa na školiacich akciách pre novo i skôr diagnostikovaných. Mesto Považská Bystrica podporuje občanov svojho mesta organizovaných v klube SM grantom na rekondičné pobyty, inak financie na svoju činnosť získavajú z darov z 2% z daní a z verejnej zbierky.
Bližšie informácie o klube SM v Považskej Bystrici môžete získať u: Mgr. Daniel Kimlička tel.: 0904 487 594 alebo MUDr Branislav Brežný tel.: 042/4304 451 alebo na www.klubsmpb.blogspot.com , e-mail: klubsmpb@gmail.com , prípadne www.szsm.sk , e-mail: szsm.slovakia@gmail.com