Postrehy z diskusie a pripomienok pacientov s SM na ekukačných seminároch Včasná diagnostika - kvalitný život

   Nielen po jednotlivých prednáškach sa z pléna ozývali otázky na prednášanú tému, ale aj v "zákulisí" sa vyskytlo viacero podnetných názorov, ktoré nie je možné jednoducho "odignorovať". Týkali sa aj liečby medikamentóznej aj lieč-by rehabilitačnej, odborne- edukačnej činnosti, sociálneho poradenstva a pod.

    1. Jednou z najčastejších pripomienok k liečbe SM v centrách bolo konštato-vanie, že nie každý pacient sa do centra dostane. Bolo poukázané, že do centra sa dostávajú mladí, čerstvo diagnostikovaní pacienti. Starší pacienti s RRSM, ktorí nie sú stabilizovaní majú pocit, že nie sú do centra odoslaní z hľadiska ve-ku a že nie sú "perspektívni". 

     Edukačné semináre sa snažili pacientom s progresívnymi formami SM vys-vetliť inú stratégiu liečby ako sú RRSM formy. Parciálny konsenzus a parciálne pochopenie zavládlo po diskusii, napriek tomu v kuloároch bolo povedané, že si zaslúžia, aby ich stav bol konzultovaný v centre. Nie je to preto, že by lekárom v spáde neverili, ale preto, že centrum má viac možností ako uspokojiť SM-kára. Privítali by teda konzultáciu svojho stavu v centre pre liečbu SM i s návrhom ďalších diagnostických a terapeutických postupov.

    2. Zaujímavé bolo vypočuť si problémy  s rehabilitáciou. A to v dvoch úrov-niach. a- ambulantná rehabilitácia. Nedostatočné množstvo návštev na oddele-niach FRO - pacienti sú informovaní, že poisťovňa FRO preplatí len určité množstvo rehabilitačných návštev, nad tento limit nie je možné oddelením pos-kytnúť ďalšiu rehabilitáciu. Porovnávaním odozvy na rehabilitáciu pacientov v jednotlivých miestach, v ktorých sa seminár uskutočnil, sa objavil názor, že každý región má svoje špecifiká, problémy, ale že by si to pacient nemal "od-niesť na svojej koži".

       Boli porovnávané rehabilitačné procedúry v kúpeľných zariadeniach s am-bulantnými v regionálnych poliklinikách, jednoznačne kvalitou prevedenia vedie kúpeľné zariadenie.

       Odznel názor, že SM-kár by mal mať možnosť, ak o to prejaví záujem, pra-videlne navštevovať FRO, aj keď nie je po atake. Mal by mať postavený rehabi-litačný zámer neurol´gom, rehabilitačný plán rehabilitantom a jeho plnenie a priebeh rehabilitačnej liečby by mal priebežne kontrolovať lekár alebo fyziote-rapeut.

ako diagnostické oddelenia, priestor na hospitalizáciu rehabilitačnú nemajú, nie je kam posielať ťažko mobilného pacienta na rehabilitáciu, lebo je málo lôžko-vých FRO oddelení a aj tie berú najmä poúrazové stavy, stavy po CMP... Aj Kováčová - NRÚ- neberie na rehabilitáciu SM-kára. Zaznel názor, že by bolo vhodné zvýšiť počet lôžok na FRO. Mal by nastať konsenzus medzi hlavnými odborníkmi - neurológie/ fyzioterapie a balneológie versus zriaďovateľ.

      Kúpeľná starostlivosť je na vysokej úrovni, SK-kári si pochvaľujú starost-livosť aj kúpeľoch, ktoré nemajú tradíciu v liečbe SM. Je to aj o prístupe k pa-cientovi, ale najmä k individualite a potrebám SM-kára. Zaznel názor, že by bo-lo vhodné balneáciu u pacienta, ktorý o to prejaví záujem, poskytnúť každý rok a v odôvodnených prípadoch /napr. návrh centrom  pre liečbu SM/ dva razy do roka. Tento názor vyplýva z vysokého hodnotenia poskytnutej rehabilitácie SM-kármi, ktorí toho už hodne zažili....

     3. Dostupnosť centier pre liečbu SM pacientom zo vzdialenejších miest, ná-väznosť na regionálne spoje, časová náročnosť pri cestovaní - boli častou pripo-mienkou  k liečbe v centrách. Bol zaznamenaný názor, že treba zvážiť rozšírenie centier pre liečbu SM o Poprad a Michalovce pre dospelých a pre deti a dorast v Košiciach. Tento názor je podopretý reálnou potrebou pacientov.

     4. Pacienti liečení v centrách  majú potrebu zväčšiť služby poskytované cen-trom pre liečbu SM a-  starostlivosť psychológom nielen o SM-kára, ale aj o je-ho životného partnera. Táto požiadavka vyšla na povrch po odznení prednášok s psychologickou problematikou. Je predstava, že by to bol psychológ školený pre problematiku SM....

b- logopedická starostlivosť. Pacienti by privítali možnosť nielen intervencie pri poruchách reči, dysgrafiách a dyslexiách.... , ale aj pri tréningu  kognitívnych funkcií / trénovať pozornosť, pamäť, exekutívne funkcie, vizuomotorickú koor-dináciu, spracovanie priestoru....pomocou Assessment systems-Cogni plus prog-ram event. iných metód a metodík/. Neurológovia nie sú plne informovaní omožnostiach logopédie a ich prínos pre pacienta - nielen SM-kára... V B.Bystrici je pracovisko logopéda, ktoré by mohlo takúto službu poskytnúť, poisťovňa však tento tréning neplatí, logopéd nie je v sieti.... Možnosť hradenia z grantov?

c- sociálne poradenstvo - sociálny  pracovník by v centre pre liečbu SM našiel dostatok práce. Pri psychiatrických ambulanciách v poliklinikách  síce je mož-nosť poradenstva, ale títo pracovníci sú najmä pre psychiatrických pacientov asú tak pracovne vyťažení, že nestačia pokryť psychiatrickú pacientelu.

           5. Edukačné semináre boli vysoko hodnotené nielen samotnými SM-kár-mi ale aj prednášajúcimi. Niektoré otázky z pléna boli aj na širšiu debatu a často sa dotýkali viacerých medicínskych odborov. Koncepcia takto poňatých seminá-rov ako prebehli v roku 2014 sa ukázala ako správna. Bolo by vhodné aby sa v tomto vzdelávacom programe pokračovalo i ďalej. 

       Prednášky, ktoré odzneli najmä v sídlach centier pre liečbu SM, pritiahli SM-károv z širšieho okolia. Lekármi centra pre liečbu SM bolo toto  centrum ajeho práca predstavená širšiemu okruhu poslucháčov. Žiaľ, neurológovia  pracu-júci v spádovej oblasti centra sa na týchto seminároch nezúčastňovali, čo vrhalo tieň na tieto podujatia. SM-kári to skôr hodnotili ako nezáujem.... SM-kári by veľmi privítali viditeľnú spoluprácu medzi lekármi navzájom. 

      Dovoľujem si tlmočiť poďakovanie všetkých zúčastnených pacientov s SM, ktorí sa zúčastnili na týchto seminároch, garantovi seminárov- profesorovi MUDr Petrovi Turčánimu PhD.  K poďakovaniu sa pridáva i SZSM.