Stretnutie v Rybárskom Dvore
Po prečítaní názvu si poviete – Aha, niektorý klub sa chce pochváliť rekondičným pobytom. Pochváliť sa , ako sa mali a dať aj ostatným inšpiráciu na stretnutia do budúcnosti. Je to len čiastočne správne chápanie názvu. Nuž priblížim Vám, čo to bola za akciu. Slovenský zväz SM pripravil v dňoch 21. - 23. októbra v Piešťanoch seminár : Diagnóza sclerosis multiplex. Jednalo sa o stretnutie novo diagnostikovaných pacientov a Sekcie detí, ich rodičov, mládeže a ich opatrovníkov. V piatok, 21. októbra, sme sa schádzali už v popoludňajších hodinách v Rybárskom Dvore. Je to malá osada s penziónom, s prekrásnymi sadovými až parkovými úpravami a s rybníkmi naokolo. Len čo by kameňom dohodil bola hrádza piešťanskej Sĺňavy. Pekné slnečné jesenné popoludnie priam ponúkali prechádzku okolo tohto zariadenia. Stretávali sme sa so známymi i neznámymi tvárami, trocha sme sa okúňali, boli neistí. Najmä tí, čo sa prvý raz stretli na takomto podujatí. Jarka Fajnorová znova preukázala svoju intuíciu a zoznamovací večer mohol začať večerou o 18-tej hodine. Najprv nesmelo, neskôr však vcelku živo sa diskutovalo okolo jednotlivých stolov. My „starší“ sme si trocha odsadli, radili sme sa o nasledujúcom dni, priebehu stretnutia, čo ešte vylepšiť. A tak sa mohli naši mladí priatelia rozprávať bez pocitu, že ich sleduje „Veľký Brat“.
Ráno po raňajkách sme sa presunuli do hotela Máj, kde sa konali prednášky. Začiatok bol o 9-tej hodine, napriek tomu, že sme mali technické problémy – nedali sa stiahnuť prednášky z kľúča. Tak zahviezdili Peter Zeman a Daniel Kimlička a nakoniec sa prezentácia uskutočnila… Po úvode Jarky Fajnorovej, ktorá nám predstavila novodobú históriu a ciele SZSM, sme si vypočuli prednášku pani V. Zigovej z ambulancie centra pre liečbu SM v Bratislave-Ružinove, s názvom SM -nečakaný hosť. Výborný úvod, ktorý priblížil SM-ku a prácu v centre. Nasledovali prednášky p. PhaarmDr. Dominika Tomeka, MPH, PhD zo Slovenskej spoločnosti pre farmakoekonomiku, o.z. SLS – interakcia liekov – princípy a špecifiká u pacientov s diagnózou SM, interakcie s doplnkami výživy a so stravou. V ďalšej prednáške sme sa dozvedeli o dodržiavaní zásad liečby - adherencia a kompliancia. Adherenciu definujeme ako jav alebo stav, v ktorom sa pacient prispôsobuje liečebným postupom a nárokom lekára, akceptuje požiadavky preskripcie ( predpisovania ) a dodržiava pokyny lekára a ošetrujúceho personálu, ako aj prispôsobuje svoj životný štýl. Naopak, kompliancia je úzko spojená s užívaním liekov. Odzrkadľuje proces užívania liekov, dodržiavanie časového harmonogramu a dávkovacích schém. Samozrejme, že adherencia a kompliancia v klinickej praxi spolu súvisia, neznamená to však, že ak je splnená jedna časť, je automaticky splnená aj druhá. Pacient môže mať dostatočnú komplianciu ale má nízku adherenciu a naopak. V tretej prednáške p. Dr. Tomeka sme sa dozvedeli tom, ako liek vzniká, o jeho výskume a vývoji – aj s ohľadom na SM.
Pred obedom sme si vypočuli ešte prednášku MUDr B. Brežného – komunikácia s lekárom – teória a realita, ako zvládať chvíle s SM. V prednáške sa poukázalo na ochotu lekára vložiť sa celou osobnosťou nielen do diagnostiky a liečby pacienta s SM ale aj do jeho osobného života s cieľom modifikovať negatíva, ktoré SM pacientovi prináša. Dôraz bol v druhej časti prednášky kladený na klubovú činnosť SZSM a prínos činnosti klubov na zdravotný ( somatický i duševný ) aj sociálny dopad na pacienta s SM a jeho rodinu. Po obede sme sa venovali cvičeniu s SM- systémom, ktoré nám ukázala Mgr. Erika Kubešová, externá fyziotereutka. Dostali sme elastické pruhy, s ktorými sme sa snažili napodobňovať našu cvičiteľku. Nie je to na prvý pohľad jednoduché, treba sa to naučiť. Až potom je to ľahké a dá sa to cvičiť denne i niekoľko ráz. Treba si uvedomiť, že každodenné cvičenie nielenže udržuje a zlepšuje kondíciu človeka, ale svojim spôsobom predchádza pri eventuálnom ataku ťažším hybnostným poškodeniam. Až do večere, ktorá bola od 18-tej hodiny sme sa venovali workshopom s názvom Úskalia terapie SM v domácom prostredí. Vytvorili sa skupiny, v ktorých sa preberali otázky liečby, rehabilitácie a aj sociálna problematika. Ako vedúci skupín to boli panie A. Margetiaková, V. Zigová,Mgr. Z. Berlanská, Mgr. E. Kubešová a N. Talianová. Po večeri sme sa presunuli do Rybárskeho Dvora, kde sa znova diskutovalo v skupinkách, vymieňali sa skúsenosti. Veru, bolo o čom diskutovať.
V nedeľu sme sa po raňajkách rozchádzali do domovov. Obohatení novými poznatkami a verím, že aj novými priateľmi. Stretnutie ukázalo, že námaha s organizáciou takéhoto podujatia sa vyplatila. Viacerí sa ma pýtali, či budeme obdobné stretnutia organizovať. Boli prednesené témy, ku ktorým sa bežne pacient nedostane. Workšopy ukázali na nové možnosti boja s SM, na ktoré v ambulanciách nie je čas, rsp. sa lekári nezaoberajú touto problematikou. Moje veľké ďakujem venujem všetkým prednášajúcim, tiež ho venujem všetkým účastníkom, ktorí si tieto prednášky vypočuli a odniesli si domov veľa nových poznatkov. Dúfam, že kontakty, ktoré sa nadviazali medzi našimi mladými priateľmi budú mať pevné putá a budú mať tendenciu sa opakovane stretávať. Posledné slová by som venoval Jarke Fajnorovej. Prosím, ak bude možné, opakuj takéto stretnutia. Je to vynikajúca myšlienka! Výstup z tohto „minisympózia“ sa síce nedá merať na peniaze, ale má výrazný efekt a dopad na našich novo diagnostikovaných a mladých priateľov. Držím Ti palce, aby obdobných nápadov na skvalitnenie práce SZSM bolo čo najviac a aby si mala po ruke ochotných a oduševnených spolupracovníkov.
MUDr Branislav Brežný