Test pri SM / najčastejšie otázky a odpovede/
1./ Sclerosis multiplex je ochorenie, ktoré postihuje:
a/ šedú hmotu mozgu a miechy b/ bielu hmotu / nervové dráhy/ mozgu a miechy
2./ Sclerosis multiplex najčastejšie postihuje / prvý záchyt ochorenia/:
a/ deti
b/ dospievajúci mládež
c/ dospelých 20 – 40 ročných
d/ dospelých nad 50 rokov veku
3./ Sclerosis multiplex je dedičným ochorením?
a/ áno
b/ nie
4./ Pri diagnostike sclerosis multiplex majú výpovednú hodnotu o tomto ochorení vyšetrenia: / pri tejto otázke môže byť i viacero správnych odpovedí
a/ vyšetrenie krvného obrazu, biochemické vyšetrenia krvného séra
b/ RTG vyšetrenie
c/ CT vyšetrenie mozgu a miechy
d/ MRI vyšetrenie mozgu a miechy
e/ vyšetrenie mozgovo miechového moku
f/ zrakové evokované potenciály
g/ očné vyšetrenia
5./ Priebeh sclerosis multiplex má rôzny priebeh, ktorá forma je najčastejšia?
a/ retrobulbárna neuritída
b/ klinický izolovaný syndrom
c/ relaps – remitujúca forma
d/ primárne progresívna forma
e/ sekundárne progresívna forma
6./ Je liečenie sclerosis multiplex u každého pacienta rovnaké?
a/ áno
b/ nie
7./ Môže mať pacientka so sclerosis multiplex deti?
a/ áno
b/ nie
8./ Sú pre sclerosis multiplex typické psychické poruchy ako je zabúdanie ? Veď o sklerotickom človeku sa hovorí, že si nič nezapamätá.
a/ áno
b/ nie
9./ Má rehabilitácia pri liečbe sclerosis multiplex význam?
a/ áno
b/ nie
10./ Je súčasťou liečby / alternatívnej/ členstvo v občianskych združeniach?
a/ áno
b/nie
Správne odpovede:
l./b, 2./c , 3./b, 4./d,e,f,g, 5./c, 6./b, 7./a, 8./b , 9./a, 10./a
Text k otázkam:
1./ Sclerosis multiplex je chronické neurologické ochorenie, ktoré sa radí k tzv. autoimúnnym ochoreniam. Spúšťač, ktorý „ odštartuje“ toto ochorenie nepoznáme. Obviňujeme však viacero vírusových ochorení, ktoré spustia kaskádu pochodov v organizme, ktoré vyústia do obrazu ochorenia sclerosis multiplex. Nie je to teda jediná príčina vzniku ochorenia, ako to napríklad vidíme u infekčných ochorení. Reakciou organizmu je demyelinizácia vlákna nervovej bunky. Poškodenie myelínového obalu vlákna vedie k poruche vedenia elektrického vzruchu nervovým vláknom a tým k poruche činnosti nervovej bunky. V klinickom obraze dochádza k výpadovým neurologickým javom, ako sú poruchy hybnosti, sfinkerové poruchy, poruchy zraku, pocity neutíšiteľnej bolesi na končatinách, stŕpanie, mravenčenie alebo pálenie, poruchy re-či, koordinácie pohybov, rovnováhy... Pomer výskytu ochorenia: ženy - muži je približne 3:1
2./ Najčastejšie sa ochorenie vyskytuje vo vekovej skupine 20-40 ročných pacientov. Nie sú výnimkou ani deti, u ktorých sa ale demyelinizačné ochorenia prejavujú odlišne ako u dospelých. V období dospievania však zaznamenávame nárast novozistených ochorení, kým vo vekovej skupine nad 50 rokov a starších sa nové ochorenia vyskytujú v menšom množstve. Už prebiehajúce ochorene sa stabilizuje a nebývajú nové ataky ochorenia.
3./ Ochorenie sclerosis multiplex nemá Mendelovský typ dedičnosti, inými slovami, ochorenie sa neprenáša na ďalšie generácie. Napriek tomu sa ochorenie diagnostikuje vo vyššom percente v rodinách, kde sa toto ochorenie vyskytlo. Riziko vzniku ochorenia u dieťaťa, ak jeden z rodičov mal sclerosis multiplex je 3-5%, ak mali sclerosis multiplex obaja rodičia, tak sa riziko zvyšuje až na 25%. Zrejme sa jedná o určitý typ imunitnej odpovede organizmu na infekčný agens a typ imunitnej odpovede sa môže dediť.
4./ Vyšetrenia krvného obrazu a biochemické vyšetrenia krvného séra nemajú v diagnostike sclerosis multiplex význam. Môžu však informovať lekára o vnútornom prostredí pacienta a o tom, v akom stave sa nachádza napr. pečeň či obličky a či môže ten-ktorý liek u pacienta použiť.
Klasické röntgenologické vyšetrenia alebo CT mozgu / CT je tiež rtg zobrazovacia metóda/ nemajú pri diagnostike sclerosis multiplex význam. Zo zobrazovacích tech-ník je magnetická rezonancia /MRI/ mozgu a miechy metódou prvej voľby, teda ak sa vyskytne čo len podozrenie na toto ochorenie, neurológ indikuje vyšetrenie magnetickou rezonanciou. Pri pozitívnom náleze MRI vie rozlíšiť ložiská demyelinizácie, ktoré sú staré alebo čerstvé, a tak prispieť k diagnostike ochorenia v priestore a v čase, čo má pre pacienta zásadný význam.
Vyšetrenie mozgovo- miechového moku patrí v diagnostike neurologických ochorení k „zlatému štandartu“. Pri jeho vyšetrení metódou elektroforézy hľadáme tzv. oligoklonálnu skladbu.
Evokované zrakové potenciály /VEP-y/ vyšetrujú u pacienta priebeh zrakovej dráhy, počnúc okom a končiac v kôrových projekčných oblastiach. Pri jej poškodení sa vykresľuje patologická krivka, ktorá vie rozlíšiť, v ktorom mieste zrakovej dráhy je jej poškodenie. Je to veľmi citlivá metodika, ktorá má význam pri diagnostike sclerosis multiplex
Pri akútnom zhoršení zraku očný lekár vie posúdiť, či ochorenie je vo vnútri oka alebo za ním, teda v oblasti zrakového nervu. Očný lekár môže posúdiť obraz na očnom pozadí a diagnostikovať stav po zápale očného nervu v minulosti. V týchto prípadoch hovoríme o tzv. retrobulbárnej neuritíde, ktorá môže postihnúť len jedno oko, prípadne obe oči v rôznom čase. Niekedy je to prvý príznak, ktorý upozorní le-kára na možnosť ochorenia typu sclerosis multiplex. Očné vyšetrenie u neurologicky chorých pacientov považujeme za štandardné.
5./ Najčastejšou formou sclerosis multiplex je relaps – remitujúca forma, odhaduje sa, že ňou trpí asi 50 - 80% pacientov, asi 10% pacientov potom prechádza do sekundárne progresívnej formy. Pod relapsom rozumieme znovuvzplanutie ochorenia, objavenia sa príznakov, trvajúce najmenej 24 hodín. Nie však všetky pocity slabosti sú atakom ochorenia, treba vylúčiť aj iné, najmä zápalové vírusové a teplotujúce ochorenia, ochorenia vnútorných orgánov, ktoré môžu u pacienta imitovať neurologické ochorenie. Pod remisiou rozumieme obdobie „kľudu“, ktorom pacient má zlepšenie stavu, úľavu. Po rôzne dlhej dobe dochádza znova k zhoršeniu – relapsu ochorenia.
Retrobulbárna neuritída je stav, kedy dochádza k demyelinizačnému procesu v priebehu zrakového nervu medzi očnou guľou a jeho vstupom do mozgu. Asi v 30% prípadov sa v neskoršom období diagnostikuje sclerosis multiplex. Môže sa teda jednať o „klinicky izolovaný syndrom“ a pri zdiagnostikovaní retrobulbárnej neuritídy neurológ ordinuje MRI vyšetrenie.
Klinicky izolovaný syndrom je pomenovanie stavu, kedy sa objavuje len jeden z možných príznakov sclerosis multiplex: napr. môže to byť obrna jednej končatiny alebo poloviny tela, tŕpnutie alebo bolesť jednej končatiny, náhle sfinkterové poruchy, retrobulbárna neuritída.... Je to stav, ktorý nespĺňa klinické kritériá pre definitívnu diagnózu sclerosis multiplex – sú to: opakované ataky a minimálne dve miesta ložiskového poškodenia mozgu. Preto je potrebné doplniť vyšetrenia, akými sú MRI a vyšetrenie likvoru.
Primárne progresívna forma sa vyskytuje asi v 10% diagnostikovaných prípadov. Táto forma je charakteristická tým, že je „ trvalá fáza relapsu“, je prakticky bez výraznejšieho zlepšenia medzi atakmi ochorenia a viac- menej dochádza k progresívnemu zhoršovaniu hybnosti.
Sekundárne progresívna forma sa vyskytuje asi u 10% pacientov. Je to stav, kedy pri relaps-remitujúcej forme sa fáza remisie skracuje a fáza relapsu sa predlžuje, takže pacient má pocity postupne sa zhoršujúceho stavu.
6./ Liečba sclerosis multiplex musí zohľadňovať viacero faktorov, najmä priebeh ochorenia, jeho trvanie a aktivitu ochorenia, pacientove špecifiká telesného, duševného a sociálneho zdravia. Preto nie je liečba sclerosis multiplex rovnaká u každého pacienta, nie je uniformná.
S liečbou sclerosis multiplex začíname hneď pri jej odhalení u pacienta. Ideálne je zdiagnostikovaného pacienta odoslať do spádového centra pre liečbu demyelizačných ochorení, kde sa určí ideálna, na „ mieru pacienta šitá“, liečba.
V začiatku ochorenia pacienta spravidla nevieme určiť, o ktorú klinickú formu sclerosis multiplex ide. Predpokladáme, že sa jedná o relaps- remitujúcu formu, ktorá sa vyskytuje najčastejšie a začneme liečbu. Je veľmi dôležité pre budúcnosť pacienta začať s liečbou čo najskôr. Imunomodulačná liečba vie oddialiť ďalšie relapsy a predĺžiť remisie, takže pacient s SM môže pokračovať v rodinnom, pracovnom a spoločenskom živote. Prípadná strata pracovnej aktivity sa odďaľuje u liečeného pacienta až o viac ako 10 rokov.
V prípade neúspechu imunomodulačnej liečby podávame lieky tzv. druhej voľby, sú to tzv. lieky modifikujúce ochorenie. V tejto skupine sú najčastejšie pacienti s primárnou alebo sekundárnou progresívnou formou sclerosis multiplex, kde je minimálne zápalu, ktorý vieme ovplyvniť a preto aj liečba kortikoidmi je málo účinná, prípadne i opakovane neúčinná.
Súčasne liečime i prípadný výskyt sprievodných javov, ako sú spasticity svalu, slabosti svalov a poruchy hybnosti, sfinkterové poruchy, vertebrogénne ochorenia a ochorenia kĺbov a šliach...
Keďže vieme, že atak-relaps-ochorenia môže nastať po chrípkovom, alebo teplotujúcom ochorení, vyvarujeme sa možnosti ochorieť najmä na respiračné vírusové ochorenia. Každé takéto ochorenie treba dokonale „vyležať“!
Diskutovanou otázkou, najmä v minulosti, bola ochrana pacienta s diagnostikovanou sclerosis multiplex proti chrípke očkovaním. Došlo k zhode, že pacient vo fáze remisie môže byť očkovaný proti chrípke. Obdobná situácia je aj pri očkovaní proti tetanu a záškrtu.
Diskutovanou otázkou, najmä v laickej verejnosti, je možnosť liečby ochorenia diétami. Jednoznačne sa nedokázalo, že by navrhované diéty vyliečili sclerosis multiplex, alebo, že by zásadne ovplyvnili jej priebeh. Pacientom nekonzultované diéty s lekárom môžu priniesť viac zla ako osohu. Vieme, že bezmäsitá strava má vplyv na imunitný systém človeka /Eversova diéta/ ale tiež sa nedokázal jej jednoznačný blahodárny vplyv na zdravie. Objavili sa karenčné príznaky – z nedostatku bielkovín, minerálov, vitamínu B12. Pacient so sclerozou multiplex by mal mať vyváženú stravu so zvýšeným prísunom vitamínov skupiny B, vitamínu A, D, E a vlákniny, malo by sa prijímať menej nasýtených tukov. Týmto požiadavkám vyhovuje tzv. stredomorská strava, ktorá obsahuje množstvo zeleniny surovej i varenej a olivový olej.
7./ Sclerosis multiplex nemá vplyv na plodnosť, žena s týmto ochorením je schopná donosiť zdravé dieťa. Samotné tehotenstvo je obdobím imunotolerancie, u väčšiny žien dochádza k stabilizácii stavu. V popôrodnom období sa môže vyskytnúť relaps ochorenia. Tehotenstvo aj popôrodné obdobie z dlhodobého hľadiska nezhoršujú priebeh ochorrenia a v konečnom štádiu ani prognózu ochorenia.
Diskutovaná je otázka ukončenia tehotenstva / interrupcia/ pacientke so sclerosis muiltiplex z medicínskych dôvodov. Zo zákona je možnosť vykonať interrupciu zo zdravotných dôvodov do konca 3. mesiaca tehotnosti. Pri sledovaní štatistiky, čo sa týka relapsov, je hranica štatistickej významnosti pre zhoršenie stavu 8. týždeň gravidity. Pri interrupcii po ôsmom týždni tehotenstva je percento relapsov na úrovni pôrodu.
Na popôrodné obdobie a dojčenie dieťaťa sú rôzne názory. Je vhodné, aby rodičke, najmä v skorom popôrodnom období, pomáhal životný partner alebo starí rodičia. U stabilizovaných pacientiek je vhodné dojčenie ukončiť do 6-tich mesiacov po pôrode, aby sa znova mohla začať imunomodulačná liečba.
Pacientky so sclerosis multiplex by mali tehotnosť konzultovať so svojim lekárom v centre, najlepším riešením je plánované rodičovstvo.
8./ Je rozdiel medzi aterosklerózou mozgu a sclerosis multiplex. Kým pri ateroskleróze je jedným z typických prejavov zabúdanie, u sclerosis multiplex sa nejedná o typický znak. Poškodením dráh nervových buniek môže dôjsť aj k strate tela nervovej bunky a pokiaľ sa to stane v zóne, ktorá je zodpovedná za pamäť, môžu mať pacienti drobnú kognitívnu poruchu. Batériou psychologických testov by psychológ vedel takúto poruchu odhaliť, bežným pozorovaním však túto poruchu málokedy odhalíme.
Častejšie sú depresívne prejavy, depresia sa objaví asi u 60% pacientov so sclerosis multiplex. Depresívni pacienti mávajú subjektívne ťažší priebeh ochorenia, nevedia sa rýchlo a dokonalo vysporiadať s vedomím, aké ochorenie ich postihlo.
Eufóriu, opak depresie, má asi 40% pacientov. Títo pacienti svoje ochorenie berú „zľahka“, skôr sa s ním vysporiadajú a ich prežívanie je spokojnejšie.
Časť pacientov má obavy, anxietu - strach z ochorenia. Niektorí siahnu po liekoch, iní svoj strach a obavy sa snažia riešiť nešpecificky, alkoholom, ktorý má anxiolytický účinok. Pokiaľ pacient nemá toto pod kontrolou, môže sa z tohto vyvinúť až alkoholizmus. Ak sa vyskytnú psychické problémy, je potrebné pre dobro pacienta kontultovať psychiatra.
9./ Rehabilitácia má veľký význam pri liečbe sclerosis multiplex. Rehabilitácia musí byť denne, už v čase prebudenia sa a vstávania z postele a potom pokračuje v priebehu dňa pohybovou aktivitou. Okrem toho je potrebné pravidelné cvičenie svojej autorehabilitačnej zostavy pacientom i viac krát denne. Túto zostavu vie ordinovať lekár alebo fyzioterapeut na rehabilitačných oddeleniach polikliník či nemocníc.
Okrem týchto autorehabilitačných zostáv cvičených doma je vhodné 2x ročne, najlepšie na jar a na jeseň, absolvovať rehabilitačnú liečbu na rehabilitačných oddeleniach polikliník .
Pri zhoršení zdravotného stavu, pri relapsoch, sa pacient rehabilituje aj na neurologických lôžkach nemocníc. Rehabilitácia je tu súčasťou liečby ataku a skracuje dĺžku fázy zhoršenia a tým urýchli návrat pacienta do bežného života.
Význam rehabilitácie pre pacienta so sclerosis multiplex podčiarkuje i zákon o zdravotnej starostlivosti. Tu v kapitole o kúpeľnej liečbe je indikácia na liečbu sclerosis multiplex, ktorú hradí zdravotná poisťovňa a je na úrovni hospitalizácie.
10./ Áno. Pacienti so sclerosis multiplex si zakladajú občianske združenia, ktoré sú nepolitické, neziskové občianske združenia. Združujú jednak pacientov so sclerosis multiplex, ich rodinných príslušníkov a sympatizantov. Najväčším združením je Slovenský zväz sclerosis multiplex so sídlom v Trnave. Slovenský zväz vytvára na území Slovenska kluby, ktoré majú svoju právnu subjektivitu. Kluby vyvíjajú činnosť na úrovni svojho regiónu. Slovenský zväz zastrešuje tieto kluby poradenskou službou, komunikuje s príslušnými ministerstvami, ostatnými občianskymi združeniami a vytvára tak môstik, cez ktorý prichádzajú informácie priamo k členom klubov. Organizuje abilympiádu svojich členov, rekondičné pobyty členov ako na Slovensku i v zahraničí. Tiež vydáva časopis „Nádej“, v ktorom sa môžu kluby informovať o svojej činnosti navzájom. Slovenský zväz sclerosis multiplex i jednotlivé kluby majú svoje webové stránky, na ktorých prúdi živá diskusia o problémoch, ktoré prináša so sebou SM. Tiež sa tu uverejňujú správy o živote a aktivitách členov v jednotlivých kluboch. Obdobná situácia je i na sociálnych sieťach (Facebook a pod.)
Klubová činnosť nie je riadená z centra, ale členovia klubu si stanovia svoje priority činnosti. Niektoré kluby sa „len“ stretávajú a členovia klubu si vymieňajú skúsenosti s problémami, ktoré toto ochorenie prináša a „návod“ , ako sa dá s tým či oným problémom vysporiadať. Odovzdávajú sa informácie z okruhu zdravotníctva, sociálnych vecí a pod. Spoločne sa navštevujú kultúrno-spoločenské podujatia, kluby si tiež organizujú výlety, opekačky, varenia gulášu, športové hry, rekondičné pobyty a podobne. Dôležité je, že pacient so sclerosis multiplex sa dostane z bytu von, že žije spoločenský život a to zlepšuje jeho zdravotný stav. Mnohí členovia klubov si nevedia život bez svojho klubu ani predstaviť.
Vypracoval MUDr. Branislav Brežný