VČASNÁ DIAGNOSTIKA PRE KVALITNEJŠÍ ŽIVOT (Stretnutie pri "okrúhlom stole")

Dňa 20. 10. 2020 sa uskutočnilo stretnutie pri okrúhlom stole spojené s tlačovou konferenciou. Prebiehalo online formou, nakoľko situácia nedovoľovala osobné stretnutie, ktoré malo byť v Bratisla- ve. Partnermi tohto stretnutia boli Sanofi Genzyme, Novartis a Merck.

Rozoberali sa nasledovné témy:

- Význam komplexnej a pre pacienta dostupnej zdravotnej starostlivosti.

- Úprava kritérií na liečbu pacientov - dostupnosť liečby aj pre ťažšie štádiá ochorenia, včasná diag- nostika.

- Špecializácia pracovísk a ich postavenie medzi inými pracoviskami - SM centrá, personálna kapa- cita centier, úloha sestier.

- Register pacientov s SM - potreba zberu a vyhodnocovania dát.

- Prepojenie zdravotného a sociálneho balíčka - nároky a zodpovednosť pacienta.

Prednášajúcimi boli:

Doc. MUDr. Jarmila Szilásiová, PhD, (predsedníčka Sekcie sclerosis multiplex pri Slovenskej neu- rologickej spoločnosti), PhDr. Ján Grossmann (Neurologická klinika, Univerzitná nemocnica Martin), Jarmila Fajnorová (prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex), Bc. Bianka Suchá (členka VR SZSM, predsedníčka Sekcie detí ich rodičov a mládeže), k dispozícii bol celý čas aj MUDr. Bra- nislav Brežný.

V diskusii sa hovorilo o registri pacientov s ochorením SM, kedy Doc. MUDr. Jarmila Szilásiová, PhD. spomínala, že register bol na Slovensku zriadený, a to formou vkladania dát o jednotlivých pacientoch do NCZI (Národné centrum zdravotníckych informácií). Toto vkladanie dát je v súčasnej podobe veľmi zdĺhavé (30-40 min./1pacient). To znamená, že neurológovia by museli obetovať aj svoj voľný čas, aby sa mu mohli venovať. Momentálne sú v registri dáta asi len od 5 % pacientov. Návrh na zjednodušenie tohto prístupu a taktiež IT návrh je vypracovaný. Môžeme s nádejou dúfať, že naša iniciatíva bude úspešná. Potom by získanie informovaných súhlasov (GDPR) a následné vloženie dát od všetkých pacientov zabralo približne 6-9 mesiacov. Zároveň sa vedie diskusia o tom, kto by mal dáta do registra vkladať. Aby to celé prebehlo úspešne je veľmi dôležité vyhradiť na to určený čas. Daný fakt úzko súvisí s ďalšou témou, ktorá bola preberaná - dôležitosť špecializovaných SM centier, kde by neurológ, zdravotné sestry či administratívni pracovníci pôsobili počas celej svojej pracovnej doby. V tomto prípade by bolo oveľa jednoduchšie zabezpečiť vkladanie dát do registra, čo by bolo menej komplikované zrealizovať, ako to je momentálne v SM ambulanciách, v ktorých je zamestnaný nedostatočný počet personálu.

O potrebe špecializovaných SM centier bola realizovaná prednáška, kde sa niekoľkokrát spomínala ich dôležitosť. Medzi dôvody, pre ktoré sú tieto centrá potrebné patrí napríklad aj dlhší čas vyhradený pre jednotlivých pacientov.

V súčasnej dobe SM ambulancie na Slovensku nemajú vlastného psychológa. PhDr. Ján Gross- mann je psychológ, ktorý pôsobí v rámci Neurologickej kliniky UNM, kde sa nevenuje len pacientom s SM, ale aj iným pacientom kliniky. Ako sám spomínal vo svojej prednáške, psychológ je pre pacientov s SM a ich rodinných príslušníkov veľmi potrebný. Jedným z dôvodov je aj nedokonalosť EDSS škály, ktorá bola v rámci prednášok viackrát spomínaná. Totižto EDSS škála v sebe nezohľadňuje symptó- my SM, akými sú napríklad: funkcia horných končatín, kognícia, patologická únava, anxieta, depresia, poruchy spánku, sexuálna dysfunkcia. Neurológ bežne nemá

čas na to, aby vyhodnotil aj takéto symptómy v rámci bežnej prehliadky.

Tu prichádza na scénu psychológ, ktorý má kapacitu, čas a vzdelanie na to, aby svojou činnosťou pomáhal všetkým pracovníkom SM centra, a čo je najdôležitejšie, aby pomáhal pacientovi samotnému.

Po prestávke zúčastnených privítala Kristína Balúchová, ktorá stretnutie po celý čas viedla. Program bol nasledovný: Doc. MUDr. Jarmila Szilásiová, PhD. mala prednášku na tému Súčasné možnosti diagnostiky a liečby pacientov s roztrúsenou sklerózou v SR. Hovorila o tom, čo je SM, aké sú štatistiky, rizikové faktory ochorenia, diagnostika a liečba SM, DMT liečba a benefity skorej liečby, symptomatická liečba atď. Nakoniec dodala, že liečba na SR je na vysokej úrovni, pacienti majú k dispozícii najmodernejšie lieky a sú prísne kontrolovaní. Nasledovala prednáška od PharmDr. Dominika Tomeka, MPH, PhD, Msc. (Ústav farmakológie a klinickej farmakológie, Lekárska fakulta Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave, viceprezident AOPP) s témou Prečo neliečime, keď máme všetko čo potrebujeme - Vieme ako sa liečiť na Slovensku? V nej sa rozoberalo to, že pacienti nie sú často dobre liečení, prečo neliečime pacientov, keď ich máme čím liečiť a tiež liečba, ktorá je dostupná administratívne, ale nie v realite a iné. Prednáška Psychologická pomoc pre ľudí s SM (a ich príbuzných), ktorú odprezentoval PhDr. Ján Grossmann, sa týkala toho čo je SM, poruchy pri SM, psychologická adjustácia - prispôsobenie sa ochoreniu, psychologické a psychiatrické ťažkosti, opatrenia a liečba, podpora ...

Jarmila Fajnorová spolu s Bc. Biankou Suchou hovorili o tom, aká je kvalita života s SM a prečo by nám na nej malo záležať. V krátkosti predstavili SZSM (založenie, aktivity a akcie, Svetový deň SM, Deň slnečníc, globálny koncert MSIF, príspevky pacientov počas karantény, edukačné semináre, stretnutia pacientov, oceňovanie lekárov a sestier) a takisto apelovali na dôležitosť špecializovaných SM centier, potrebu vykonávania odborných štúdií, kritériá (indikačné obmedzenia) pre DMT liečbu či zdravotný a sociálny balík - čo majú spoločné. Prezidentka SZSM dala do pozornosti darcovský portál www.darujeme.sk cez ktorý, môžu ľudia prispievať na činnosť zväzu, nakoľko tento rok nebola kvôli pandémii organizovaná verejná zbierka.

Nasledoval priestor na otázky kladené či už pacientom s SM, lekárom alebo členom VR SZSM. Poďakovanie sa sponzorom a aj všetkým zúčastneným boli poslednými slovami, ktoré na tomto

stretnutí odzneli.

Mgr. Barbora Strašíková Členka VR SZSM